Criteri di Consenso Internazionali
e
Compendio delle Linee Guida Canadesi per la ME/CFS
Traduzione Autorizzata
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Criteri di Consenso Internazionali
Traduzione revisionata dell'originale Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria che potete trovare qui: http://onlinelibrary...11.02428.x/full
Questi Criteri, Linee Guida, sono l'evoluzione dei Criteri di Consenso Canadesi, rispetto ai quali hanno più valenza scientifica in quanto sono state vagliate ed accettate da apposite commissione medico-scientifiche e poi pubblicate sul Journal of Internal Medicine.
Traduzione di Daniela Salaris.
Ringraziamo per la revisione della traduzione la dott.ssa Nicoletta Carlo Stella,che ha anche partecipato alla stesura del documento originale.
Di seguito trovate un sunto del Documento che potete scaricare e consultare nei link a fine post.
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Il nome " Sindrome della Fatica Cronica" (CFS) persisteva da molti anni a causa della mancanza di conoscenza degli agenti eziologici e del processo patologico in causa. In considerazione di più recenti scoperte e esperienze cliniche, che rilevano solidamente una diffusa infiammazione e una neuropatologia multi sistemica, è più appropriato e corretto usare il termine "Encefalomielite Mialgica" (ME) perché esso indica una fisiopatologia di base.
Ciò é anche coerente con la classificazione neurologica della ME nella Classificazione Internazionale delle malattie (ICD G93.3) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Di conseguenza è stato costituita una commissione internazionale di Consenso composta da clinici, ricercatori, docenti di facoltà e un sostenitore indipendente dei pazienti, allo scopo di sviluppare criteri basati sulle conoscenze attuali.
Erano rappresentati tredici paesi e un ampio spettro di specializzazioni.
Complessivamente i membri collezionavano più di 400 anni di esperienza clinica e d'insegnamento, erano autori di centinaia di pubblicazioni peer review, avevano diagnosti- cato e trattato circa 50.000 pazienti con ME e diversi membri sono anche coautori di criteri precedenti.
La competenza e l'esperienza dei membri della commissione, così come quella di PubMed e di altre fonti di ricerca medica sono state utilizzate in un lavoro progressivo di proposte/bozze/ riesami/revisioni. Gli autori, estranei a qualsiasi sponsorizzazione, hanno raggiunto il 100% del consenso attraverso il metodo Delphi.
Lo scopo di questo documento è limitato ai criteri della ME e alla loro applicazione, di conseguenza i criteri riflettono la complessa sintomatologia.
Note operative aumentano la chiarezza e la specificità fornendo assistenza nell'espressione ed interpretazione dei sintomi.
Le linee guida di applicazione clinica e di ricerca favoriscono un riconoscimento ottimale della ME da parte dei medici e di altri operatori di assistenza medica, migliorano a livello internazionale la coerenza della diagnosi in pazienti adulti e pediatrici e facilitano una più chiara identificazione dei pazienti ai fini degli studi di ricerca.
Introduzione
L'Encefalomielite Mialgica (ME), in letteratura chiamata anche Sindrome della Fatica Cronica (CFS) è una patologia complessa che implica una profonda disregolazione del sistema nervoso centrale (CNS) [1-3] e del sistema immunitario [4-8], una disfunzione del metabolismo energetico cellulare e del trasporto di ioni [9-11] e anomalie cardiovascolari [12-14]. La fisiopatologia di fondo produce anomalie valutabili notevoli nelle funzioni fisiche e cognitive e offre una base per la comprensione della sintomatologia.
Di conseguenza, lo sviluppo di criteri internazionali di consenso che incorporino l'attuale conoscenza aumenterà la comprensione della ME da parte del personale medico e avvantaggerà sia i medici e i pazienti nella collocazione clinica, sia i ricercatori clinici.
Il problema con criteri inclusivi generici [15-16] è che non selezionano un insieme omogeneo di pazienti. Le stime di prevalenza del Centro per il Controllo delle Malattie aumentarono di dieci volte, dallo 0,24% utilizzando i criteri Fukuda [17] al 2,54% con l'utilizzo dei criteri empirici Reeves. Jason e altri [18] sostengono che ci sono vizi nella metodologia Reeves perché è possibile soddisfare i criteri empirici per ME senza avere alcun sintomo fisico, e ciò non distingue i pazienti con ME/CFS da quelli con Disordine da Depressione Maggiore.
Usare sottogruppi di pazienti che includono persone che non hanno la patologia portano a risultati di ricerca non obiettivi, a trattamenti inappropriati e allo spreco dei scarsi fondi per la ricerca [19].
Alcuni sintomi dei criteri Fukuda si sovrappongono con la depressione laddove i Criteri Canadesi di Consenso [20] differenziano i pazienti ME da quelli che sono depressi e identificano i pazienti che sono fisicamente più debilitati e che presentano maggiori problemi nelle funzioni fisiche e cognitive [21].
Criteri Internazionali di Consenso
I criteri di Consenso Canadesi sono stati usati come punto di partenza ma sono stati apportati cambiamenti significativi. Non è più necessario attendere 6 mesi per diagnosticare la malattia.
Per nessun'altra malattia i criteri richiedono che sia negata la diagnosi sinché il paziente non abbia sofferto del disturbo per un periodo di sei mesi.
A prescindere dal fatto che i tempi di diagnosi clinica varino e possano essere lunghi, la diagnosi dovrebbe essere fatta quando il medico ritiene che il paziente abbia la ME e non limitare la diagnosi ad un fattore di tempo specifico.
Da diagnosi precoci si possono ottenere nuove conoscenze sui primi stadi della patogenesi; trattamenti rapidi possono diminuire la gravità dei sintomi e l'impatto di essi.
Usare "fatica" come nome di una malattia gli conferisce una enfasi unica ed è stato il criterio più ambiguo e inappropriato. Nessun'altra malattia affaticante ha l'espressione "fatica cronica" nel proprio nome, per esempio tumore/fatica cronica; sclerosi multipla/fatica cronica, eccetto la ME/CFS. La fatica in altre condizioni cliniche è normalmente proporzionale allo sforzo o alla durata di questo con un veloce recupero, e si ripeterà nella stessa entità per lo stesso sforzo o per la stessa durata lo stesso giorno o quello successivo.
La patologica bassa soglia di affaticamento della ME descritta nei criteri seguenti spesso è prodotta da uno sforzo fisico o mentale minimo e presenta una ridotta capacità di sopportare la stessa attività nello stesso o per diversi giorni.
I Criteri Internazionali di Consenso (Tavola 1) identificano gli univoci e distintivi schemi caratteristici dei gruppi di sintomi della ME. L'ampio spettro di sintomi sensibilizza i medici generici sulle aree coinvolte dalla patologia e si possono così identificare sintomi critici più accuratamente [18-20]. Le note operative che seguono ogni criterio forniscono una guida sull'aspetto dei sintomi e la contestuale interpretazione.
Conclusioni
I Criteri Internazionali di Consenso forniscono una cornice per la diagnosi di ME che è coerente con gli schemi di disfunzione fisiopatologica emergente dai risultati delle ricerche pubblicate e dall'esperienza clinica. I modelli di sintomi interagiscono dinamicamente perché sono causalmente connessi. Sono stati precedentemente affrontati da alcuni ricercatori che hanno usato tecniche statistiche multivariate ben consolidate, come analisi del fattore comune o del principale componente per identificare i costrutti dei sintomi. Altri hanno esteso l'uso di tali metodi per guidare l'analisi dei profili dell'espressione genica e per delineare i sottogruppi di pazienti. In coerenza con questo approccio, la commissione di consenso sta sviluppando una Scala Internazionale dei Sintomi di Consenso (ICSS) che sarà costruita con queste interazioni latenti. Tuttavia, un primo passo necessario nello stabilire un punteggio quantitativo per ogni strumento diagnostico dei fattori misurabili che sono più pertinenti alla malattia. Stabilire tali criteri era l'obbiettivo primario di questo lavoro, e noi crediamo che i Criteri Internazionali di Consenso aiuteranno a chiarire la caratteristica unica della ME.
E' importante notare che l'intento attuale deve rimanere principalmente una valutazione clinica, poiché la selezione dei soggetti della ricerca avverrà successivamente. Per questa ragione il Panel sta sviluppando le Linee Guida per Medici che includeranno un protocollo diagnostico basato sui Criteri Internazionali di Consenso e linee guida per il trattamento che riflettono le conoscenze attuali.
Gli individui che soddisfano i Criteri Internazionali di Consenso sono affetti da encefalomielite mialgica e devono essere rimossi dai criteri empirici Reeves e i criteri del National Institute for Clinical Excellence (NICE) per la sindrome della fatica cronica.
Queste linee guida sono destinate specificatamente all'uso da parte dei medici di assistenza primaria nella speranza di migliorare la rapidità di diagnosi e trattamento. Ciò potrebbe portare allo sviluppo di una ulteriore versione ridotta che verrebbe costruita sulla relazione che lega i sintomi per formulare un protocollo di selezione abbreviato. Per la prima volta vengono forniti questionari clinici, pediatrici e di ricerca che aumenteranno la comprensione dell'encefalomielite mialgica e miglioreranno internazionalmente la coerenza delle diagnosi. I criteri critici obbligatori permettono la raccolta in diversi contesti di dati comparabili e può aiutare allo sviluppo di biomarker coerenti e ulteriori conoscenze nel meccanismo e nell'eziologia dell'encefalomielite mialgica.
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Potete scaricare e distribuire liberamente il documento ma non potete alterarne il contenuto per non inficiare la Revisione Medica.
Potete anche linkare questa pagina o il post sul Forum post: http://www.cfsitalia...li-di-consenso/
Scarica il Documento in formato pdf: Encefalomielite_Mialgica_Criteri_Internazionali_di_Consenso.pdf
Traduzione Autorizzata del
Compendio delle Linee Guida Canadesi per la ME/CFS
A cura di: Gualtiero Zucconi
Traduzione: Daniela Salaris (utente Forum cfsitalia.it)
Revisione: D.ssa Nicoletta Carlo Stella
Autorizzazione alla pubblicazione: Marjorie van de Sande e
Dr. Bruce Carruthers.
Testi originali: www.mefmaction.net
Il documento completo è stato pubblicato sul Journal of Chronic Fatigue Syndrome (164 pagine): ME/CFS Consensus Document
Su impulso dell’Associazione Canadese ME/FM action, che chiese ai medici tramite un questionario di chiarire quale strumento sarebbe stato utile per poter trattare al meglio i pazienti ME/CFS, il Ministero della Sanità Canadese nel 2001 riunì 10 esperti, tra medici e ricercatori, sulla ME/CFS di cui 4 stranieri, per sviluppare le Linee Guida sulla malattia.
Il documento finale fu approvato dal 100% dei partecipanti. Di questo Panel di esperti fecero parte i dottori Bruce Carruthers, Kenny de Meileir, Daniel Peterson, Nancy Klimas, ed altri di altrettanta levatura, nomi già noti per via della loro partecipazione alle più importanti conferenze internazionali sulla ME/CFS e per le loro pubblicazioni.
Il Compendio, rivolto ai medici, è stato aggiornato nel 2007. Contiene la Definizione di Caso Clinico, con segni e sintomi, le indicazioni degli esami diagnostici necessari, le linee guida di trattamento, comprese la strategie di auto-aiuto e i consigli sui farmaci per la gestione dei diversi sintomi, e in appendice, le tabelle di valutazione della disabilità e della capacità lavorativa.
Potete scaricarlo qui (28 pagine):
Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf
NOTA
Si avverte che il Compendio del Documento di Consenso è sottoposto a copyright ed il permesso alla traduzione e alla sua pubblicazione è stato dato esclusivamente a cfsitalia.it
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G.Z. Admin www.cfsitalia.it